許多罕見病藥物有顯著療效

患者通過持續的依從治療,能有效提高生活質量,恢複正常的社會生活。雖然我國初步形成了覆蓋城鄉居

民的醫療保障體系框架,但主要針對常見病。珍重病防護水平低,防護范圍窄。


對我國罕見疾病生存條件的研究結果表明,我國在治療罕見疾病方面遇到的最大困難主要有治療費用高、

醫療技術缺乏等。以及無力購買合適的藥品或高昂的藥品價格。2011年,罕見疾病患者平均治療費用高達6.7

萬元。大多數病人及其家屬表示,他們負擔不起醫療費用。


馮丹龍號提案指出,美國目前有259種未上市的美國FDA批准的罕見疾病藥物。在上市的148種藥品中,只有

76種入選“全國基本醫療保險和工傷保險藥品目錄”,其中16種為A類藥品,報銷率較高,60種為B類藥品,報

銷率較低。2018年第七屆中國罕見疾病高峰會議公布的數據顯示,2017年,北京市共有2124人患有7種罕見疾

病,總費用3923萬元,占全市醫療保險費用的0.04%。相比之下,歐洲和美國的罕見疾病藥物支出比例在4%至

8%之間。從總體上看,我國罕見病費用占醫療總費用的比例較低,仍有改進的空間。


馮丹龍還表示,除了罕見疾病藥品的醫療覆蓋面外,除了省級招標外,醫院准入等方面的罕見疾病藥品也

面臨著更多的行政程序。各省在集中藥品招標采購政策上存在較大差異,各省采購周期不一樣,通常為2年以

上,這使得藥品供應量下降。此外,醫院受基本藥品供應目錄數量的限制,藥占比的評估和相關部門的平均成

本是影響患者可及性的重要原因。


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